LA EPILEPSIA, UNA MALDICIÓN AFRICANA

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El asesino del machete.  

Nada mas llegar al hospital me dieron una pequeña nota de petición de consulta. Un nuevo paciente había sido ingresado en pediatría y querían conocer mi opinión.  Como todos los días los enfermos se acumulaban en la puerta y el trabajo me desbordaba, por lo que decidí ver al enfermo al final de la jornada. No parecía nada urgente y además me dijeron que el paciente estaba tranquilo, una vez que le habían suministrado medicación.

En el papel de la petición, de forma muy escueta habían escrito. Niño con psicosis aguda. Consultar Neurología.

Una vez terminada la consulta y visitados los enfermos hospitalizados me dirigí hacia las salas de pediatría para ver al recién ingresado.

Era un niño de diez años, parecía calmado y no tenía ninguna apariencia de psicótico. Su lenguaje era coherente y respondió con prontitud a todas mis preguntas.

La entrevista con la madre me aclaró muchas cosas y aunque fue difícil hacer la historia clínica  como suele ser habitual en este mundo en el que se mezclan creencias y hechos, poco a poco fui hilvanando los datos.

Emmanuel, como así se llamaba el niño, era un buen escolar y la familia no tenia queja de su comportamiento, que siempre fue respetuoso. En mi presencia mantuvo una actitud serena y de colaboración, conducta muy alejada de aquellos niños psicóticos que se transforman en incontrolables, se muestran distraídos y ausentes y que dan tanto trabajo a padres y a educadores.

La madre me narró que todo en el había sido normal hasta que un día al entrar en casa y sin razón aparente comenzó a gritar emitiendo palabras que aparentemente no tenían sentido. Pero en un momento determinado comenzó a decir que un hombre le perseguía con un machete con intención de matarle. Después de esto, y dominado por el pánico, abandonó la casa corriendo y se perdió entre los árboles que la rodeaban.

Tardaron en alcanzarlo y cuando lo encontraron estaba confuso y daba la impresión de no recordar nada.

Tras este episodio comenzó a tener otros similares, cada vez mas frecuentes y ya no solo en casa, también en el colegio. Esto determinó que la familia lo trajera al hospital y fue allí fue donde le conocí.

Le pregunté si el recordaba algunos de los episodios que le habían sido narrados por sus padres o por sus compañeros del colegio y me dijo calmadamente que no, pero que sabía de sus existencia por las descripciones que de ellos le habían hecho

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Le pregunté si se sentía preocupado y me dijo que no. Por el contrario la familia estaba muy asustada, dado que la locura es un enfermedad rechazada por la sociedad y por tanto vergonzante y por otro lado la imagen de los machetes es una imagen de terror. En Rwanda el machete se ha transformado en el símbolo del genocidio.

El comportamiento de Emmanuel, entre crisis y crisis era totalmente normal, lo que me hizo sospechar que aquello no era una psicosis como tal y procedí a realizar un registro de electroencefalografía. El electroencefalógrafo es uno de los pocos medios de los que disponemos en el hospital  y nos aporta muchísimos datos, teniendo en cuenta que acceder a tecnologías sofisticadas como el Scanner o la moderna Resonancia Magnética es difícil y en ocasiones imposible por falta de medios económicos. 

En efecto el electroencefalograma me mostró la presencia de unas señales eléctricas que denominamos técnicamente puntas epilépticas, situadas en la región temporal de su cerebro. Este dato indicaba que estábamos ante un caso de epilepsia y no ante un caso de “locura”. En el sentido tradicional de la palabra.

La supresión del haloperidol, medicamento que damos para los pacientes psicóticos o agitados y en su lugar la administración de un antiepiléptico, terminaron con el problema y al cabo de unos días de hospitalización Emmanuel regreso a su casa, donde ya hace una vida normal, gracias al tratamiento que toma a diario y que no abandona en ningún momento. El es consciente de la importancia de no de dejar de tomar los comprimidos prescritos, porque sabe que las alucinaciones regresarían de nuevo.

En África la epilepsia y la “locura” van de la mano y un niño epiléptico, dependiendo de sus síntomas, puede entrar en el apartado de la “locura”.  En situaciones como esta e independientemente de la labor de concienciación que desarrollamos con las familias, que si pueden llegar a comprender la diferencia, en ocasiones no podremos evitar el rechazo de sus vecinos ante la enfermedad.

Nadie se casará con una joven epiléptica y las mas de las veces quedará excluida por parte de las familias de su entorno.

Cuando tratamos de hacer las historias clínicas de los niños epilépticos, y preguntamos si hay antecedentes de epilepsia en la familia, todos, marido y mujer, se apresuran a responder que en su familia no. Dando a entender con firmeza que esa terrible maldición es algo nuevo que jamás les había sucedido. Muchas veces hemos podido comprobar que esta afirmación no era cierta.

 La paciente que oía voces.

Durante unos años trabaje en el hospital Neuropsiquiátrico de Ndera, en la capital de Rwanda, Kigali. Y si bien en este hospital había una pequeña sección dedicada a la neurología, la mayor parte del hospital estaba dedicada a enfermedades psiquiátricas.

No eran infrecuentes las ínter-consultas entre Psiquiatría y Neurología dado que muchos de los casos considerados psiquiátricos eran realmente neurológicos.

En la reunión de la mañana, que se celebraba todos los días para poner a punto al personal del hospital de los nuevos casos y de la evolución de los antiguos, hablaron de una paciente que había sido ingresada el día anterior y que a priori presentaba un cuadro de alucinaciones auditivas.

Inicialmente era un caso puro de psiquiatría y como tal estaba tratada. Pero yo había cogido la costumbre los últimos años de estudiar por medio de la electroencefalografía a pacientes considerados como psiquiátricos. Con esta costumbre había diagnosticado tumores, la mayor parte de ellos benignos y de crecimiento lento, que habían producido alteraciones del comportamiento, así como otros tipos de enfermedades neurológicas, que eran la causa de la teórica “locura” que sufría el paciente.

En muchas ocasiones y tras este diagnostico, pudimos cambiar drásticamente el tratamiento, y además de las ventajas que esto representaba para su salud, el paciente quedaba liberado de la condena que pesaba sobre el. 

Veneranda, que era el nombre de la paciente que sufría alucinaciones auditivas, era una chica joven de 24 años, inteligente, que había estudiado ciencias sociales. La llame a la consulta y acudió pronto, porque estaba hospitalizada en el área de psiquiatría, próxima a nuestro pabellón de neurología.

Me contó sus historia con gran coherencia y me dijo que solo de vez en cuando escuchaba voces, pero con gran nitidez y a un elevado volumen. Las primeras veces que sufrió este extraño fenómeno, buscó alrededor de ella tratando de localizar a la persona o personas que las emitían, pero con el tiempo terminó aceptando la extraña situación y dejó de preocuparse por el origen de las mismas. Había asumido que estas personas no existían. Se sentía angustiada, pero guardaba en secreto todo lo referente a este “asunto”.

Como muchos de otros pacientes en Rwanda y por miedo a la enfermedad de la locura, había decidido no comentarlo, pero un día en que la alucinación adquirió un dramatismo mas elevado, con respecto a su contenido, se sintió en la obligación de comunicarlo a la familia.

Ndera es el hospital de “los locos”, así lo denomina la mayor parte de la población, y la colina donde esta ubicado se conoce de igual modo como “la colina de los locos”.

Decir que una persona ha estado internada en Ndera, tiene de por si un significado casi peyorativo, que puede marcar socialmente a quien ha pasado por ese hospital.

Cuando conocí este hospital, después de la guerra del año 1994, estaba en un estado caótico y los enfermos se acumulaban en espacios comunes donde era difícil contenerlos, por lo que lo que en ocasiones estaban inmovilizados con esposas. Hay que tener en cuenta que no había medicinas y controlarlos por medio de medicación era del todo imposible.

Hoy el hospital de Ndera nada tiene que ver con aquel hospital de la postguerra, ha mejorado mucho y es un buen hospital Psiquiátrico. Pero no olvidemos que es el único que existe para doce millones de personas y por tanto totalmente insuficiente.

Nuestra paciente, Veneranda, no tuvo mas remedio que aceptar la decisión de la familia y fue conducida al hospital, donde fue calificada de paciente con crisis alucinatorias e ingresada.

Cuando la interrogué, a igual que en el caso de Emmanuel, me sorprendió su inteligencia y su lucidez para explicarme sus alucinaciones, describiéndolas como algo completamente ajeno a su vida, que fuera de estos episodios se desarrollaba con normalidad.

Una vez mas el electroencefalograma me mostró que en la región temporal izquierda, relacionada con la audición y el lenguaje había una actividad eléctrica muy lenta, lo que no es normal, entremezclada con señales eléctricas muy rapidas. Conseguí que se le hiciera un Scanner y pudimos que ver que una pequeña larva de una tenia, la Tenia Solium, se había enquistado en esa región del cerebro.

Una sencilla medicación termino con el problema y Veneranda se libró del calificativo de “loca”, pasando a ser una persona integrada en la sociedad sin ningún tipo de estigma.

La epilepsia

Ninguno de los dos pacientes descritos habían tenido convulsiones, típicas de la epilepsia, pero técnicamente los dos tenían crisis que se pueden incluir en el apartado de patología epiléptica, si bien sin convulsiones y solo con manifestaciones focales, no generalizadas.

La epilepsia es una enfermedad de múltiples caras, dado que con el termino de epilepsia se comprenden muchos tipos distintos de la enfermedad y muchos de ellos producidos por distintas causas.

La epilepsia, en África, continua siendo una de las enfermedades mas frecuentes en el dominio de la neurología. En algunas regiones hay casi dos personas epilépticas por cada cien habitantes, una cifra inimaginable en el mundo desarrollado. Esta es la razón por la que todos los años nos reunimos, en Kinshasa, para unificar criterios y planificar cursos de formación para técnicos y médicos

La causa de esta gran cantidad de enfermos se puede atribuir una vez mas a las distintas enfermedades de la pobreza. Parásitos, traumatismos, anoxias cerebrales producidas durante el parto, etc.

En Congo hay mas de un millón de epilépticos, en general mal tratados o incluso sin tratar, la mayor parte ellos son niños de corta edad, dado que en la infancia la enfermedad es mas frecuente.

En Rwanda hay que pensar que hay mas de trescientos mil epilépticos. Muchos tratados, pero en ocasiones no bien diagnosticados con respecto al tipo de epilepsia que sufren. Y en ocasiones, a pesar de que el tratamiento les ha sido prescrito, son los propios pacientes los que no lo siguen con regularidad.

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Es una enfermedad tan frecuente que muchos niños la imitan, para no ir al internado. Casi todos ellos han presenciado crisis epilépticas. Así en la consulta diaria no es infrecuente detectar a lo largo del año mas de diez o doce niños, que acuden como epilépticos y que no son mas que excelentes imitadores de la enfermedad.

Curiosamente un aliado para diagnosticar las crisis epilépticas de las falsas crisis son los teléfonos móviles.

Los teléfonos móviles se han hecho muy populares en África, porque a pesar de la pobreza que existe, el mercado chino ha conseguido colocarlos en todos los niveles de la economía, desde el mas alto al mas bajo. En muchas ocasiones pedimos a los padres que nos registren la crisis con el teléfono y así podemos saber si estamos ante una autentica crisis epiléptica o ante una simple imitación, dado que por muy bueno que sea el actor es fácil descubrir el engaño.

La epilepsia, como hemos visto, se entremezcla con las enfermedades mentales, siempre tan temidas por la población y ser epiléptico en África determina un futuro incierto para quienes padecen la enfermedad. Es una enfermedad vergonzante, que la familia tratará de ocultar. En muchas ocasiones estos enfermos dejan de acudir a las escuelas, lo que determina un retraso muy severo en su educación.

Muchos niños mueren de accidentes, al sufrir ataques en sitios inhóspitos y escarpados. Otros mueren en las casas, al caer al fuego.

Las niñas siempre corren la peor parte, porque retenidas en las casas son responsabilizadas para hacer las labores de la cocina y muy frecuente caen al fuego del hogar, quemándose la cara. El resultado es una desfiguración de su imagen que las estigmatizará para el resto de su vida.

Cuando en el hospital vemos entrar en urgencias a una niña o a un niño quemados, sabemos que se trata de un caso de epilepsia y no es raro tener en el hospital, al mismo tiempo, tres o cuatro niños internados con severas quemaduras en distintas zonas de su cuerpo.

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Los niños epilépticos quemados son todo un capitulo en la historia de la epilepsia en África y tienen diferentes denominaciones en las distintas lenguas locales. Hay que tener en cuenta que en muchas casas, las mas pobres, el fuego se hace en el interior de la misma. Curiosamente no hay una cocina como tal y el humo sale espontáneamente por donde encuentra camino. 

Luchar contra esta enfermedad implica una vez mas luchar contra la pobreza y sus enfermedades. Disminuir los partos en malas condiciones, para evitar la anoxia, luchar contra los parásitos cerebrales, imponiendo medidas para controlar a las fuentes de contagio que son en esta caso los cerdos. Evitar los traumatismos y las enfermedades infecciosas desde el paludismo a las encefalitis, meningitis etc.

Rwanda cuenta con un sistema sanitario bien organizado, podemos decir que ejemplar y no nos faltan los medicamentos necesarios para tratar la enfermedad. Una de las labores mas importantes que tenemos que hacer, además de tratar a los enfermos, es desmontar la idea de que la epilepsia es una enfermedad que a igual que la “locura” es el producto de una suerte de maldición, en ocasiones mágica y que no tiene tratamiento.

Y lo que es mas importante, luchamos a diario para que los niños no abandonen la escuela y en especial tratamos de liberar a las niñas del trabajo domestico en proximidad con el fuego.

M.Marlow 13/05/2016