LA MITAD DE MI CUERPO NO ME OBEDECE

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LA MITAD DE MI CUERPO NO ME OBEDECE

Estaba a punto de terminar la consulta del hospital, cuando Damian, un enfermero del hospital encargado de recibir a los pacientes en admisión, me vino a buscar para decirme que una mujer y su hija acababan de llegar andando desde una remota región del país.

Habían comenzado a caminar a las cuatro de la mañana y habían llegado a la dos del medio día, tras diez horas de marcha. Me comunicaron, dado que era ya muy tarde, que se quedarían a dormir en algún sitio de los alrededores, para que así se las pudiera recibir al día siguiente.

Cuando supe de la inmensa distancia que habían recorrido a pie, les dije que las recibiría el mismo día y trataría de solucionar su problema, si eso era posible.

Ya tarde, pero una vez vistos todos los pacientes que les precedían, las tocó el turno a ellas.

Efectivamente eran madre e hija, ambas de pequeña estatura, aunque la madre era algo mas alta que la hija. Vestidas de forma muy sencilla, pero con esa habilidad y dignidad que los rwandeses tienen para combinar los colores. La madre con un bonito turbante azul y la hija con un vestido de colores verdes y marrones.

Me preparaba para comenzar a escribir la historia clínica, cuándo me di cuenta que la hija, que era la enferma, se sujetaba el brazo izquierdo con el derecho. Pero mas que sujetarlo me dio la impresión que lo aferraba con fuerza.

Noté de igual modo que todo su cuerpo se movía como sacudido por contracciones profundas. La hice sentarse en una silla separada de la mesa y liberé a la mano izquierda de la tenaza que ejercía sobre ella su mano derecha.

Fue entonces cuando pude ver que todo el brazo izquierdo empezaba a danzar en el aire describiendo giros y grandes zigzag. La mano derecha reaccionó con rapidez y “cazó” a la mano izquierda en el aire, obligándola a quedarse quieta sobre su muslo.

Después de aquel incidente, Giselle, que así se llama la paciente, se quedó mirando fijamente al suelo, como avergonzada.

Pude también comprobar que su pierna izquierda se movía de igual modo, aunque de forma mas discreta al estar apoyada en el suelo y comprendí que la estaba presionando para impedir que se moviese. Su cara estaba contraída y cuando la relajaba se iniciaban ciertos movimientos en su carrillo izquierdo, que desviaban la comisura de los labios hacía ese lado.

No podía imaginar como aquella joven había caminado por abruptos caminos de tierra durante diez horas, cuando su pierna izquierda se giraba incontrolablemente durante la marcha.

Le pregunté que cuando había comenzado con aquellos movimientos y me contestó que hacia ya mas de cuatro meses que comenzaron, pero que desde hacía dos, la mitad de su cuerpo era incontrolable. Estaba muy asustada y a la vez avergonzada.

Me miró y me dijo de forma solemne , “la mitad de mi cuerpo no me obedece”.

En su mirada había miedo y a mi me resultaba muy difícil el explicarle la razón de su enfermedad y el porqué de aquellos incontrolables movimientos.

Para cualquier persona, cultivada o no, es fácil entender la inmovilidad. La parálisis esta en la mente y en la comprensión de todas las personas. Incluso la palabra hemiplejia es conocida por casi todo el mundo, o al menos el fenómeno en si. El temblor por intenso que sea también. Pero el que un brazo o una pierna comiencen a hacer movimientos aparentemente complejos en el aire, sin que la persona pueda controlarlos, se sale fuera de la idea que tenemos de nuestro propio cuerpo.

Para mi el diagnostico era evidente, estaba delante de una hemicorea, un hemibalismo, nombres técnicos asignados a una enfermedad en la que la mitad del cuerpo es sacudido por amplios movimientos incontrolables.

La corea como enfermedad, en su forma clásica, afecta a todo el cuerpo. En otros tiempos esta enfermedad era conocida con el nombre de baile de San Vito. Santo al que se encomendaban las enfermedades raras. En ocasiones era de origen infeccioso y esto determinó que llegaran a producirse pequeñas epidemias locales. En épocas mas remotas se consideraba que estos enfermos, a igual que en el caso de la epilepsia, estaban poseídos por el diablo o por un espíritu maligno.

En el caso de la corea típica, están afectados los dos lados del cuerpo, porque a su vez están afectados los dos hemisferios del cerebro. Dado que en el caso de Giselle era solo el lado izquierdo de su cuerpo el que se movía, había que pensar que era solo el hemisferio cerebral derecho el dañado.

La Corea está en el polo opuesto al del Parkinson, pero afectando a los mismos circuitos, que en un caso y en el otro controlan el movimiento. En el Parkinson la zona del cerebro que conecta directamente con los músculos esta sometida a un control excesivo por parte de estos circuitos dañados, que reprimen en gran medida los movimientos. Para la persona que padece la enfermedad, moverse es difícil y la rigidez es la norma.

En el caso de la corea es la situación contraria, los circuitos represores del movimiento no reprimen suficientemente y los músculos están excesivamente liberados. Las extremidades realizan movimientos complejos, pero sin sentido, que el paciente muy a su pesar no puede controlar. En nuestro sistema nervioso es necesario un equilibrio entre inhibición y excitación. Un excesivo control, o una falta total del mismo no son saludables.

¿Qué podía decirle a Giselle? Intenté encontrar explicaciones sencillas, pero cada vez mas me metía en líos tratando de ponerle ejemplos y en un determinado momento me interrumpió y me preguntó angustiada si ella era una enferma mental, a lo que le respondí con rapidez que no, que era una enfermedad que nada tenía que ver con la locura, que aquí tanto asusta y avergüenza a las gentes.

Con idea de indagar sobre el origen de su enfermedad me interesé por la familia y por la situación social y económica en la que se encontraban. Fue la madre, Emmerance, la que me dio todos los detalles

Emmerance era la mujer, pero no casada legalmente, de un hombre de setenta y dos años que tenía dos esposas. Ella era la segunda y con ella este hombre había tenido seis hijas y dos hijos, de los que solo vivían un hijo y tres hijas, los demás habían muerto de distintas enfermedades a edades muy tempranas. 

Esto quería decir que la mitad de sus hijos murieron de enfermedades naturales. En Rwanda, que es un país con una muy buena organización administrativa, esto no es normal, pero en algunas zonas de pobreza extrema, esto es posible.

Cuando indagué sobre la razón de sus muertes, pude deducir que en dos casos la meningitis fue la causa de la muerte. Se trataba de dos niños que no habían sido vacunados durante una epidemia. En otros, las enfermedades respiratorias hicieron el resto.

Hablar de un cincuenta por ciento de mortalidad infantil hoy nos parece algo increíble, pero eso no era extraño en la España de la postguerra, e incluso mas tarde en algunas regiones pobres y atrasadas. Cuando era estudiante de medicina recuerdo una frase muchas veces escuchada a mujeres de edad avanzada, “he tenido siete hijos de los que me viven cuatro”.

Las jóvenes generaciones de médicos ya no escuchan esta expresión. Han nacido, a igual que yo, en un mundo en el que la muerte de un hijo es un fenómeno infrecuente, injustificable y que se vive como injusto.

Por el contrario Emmerance y Giselle me hablaban de esto con normalidad. En este recordar no había nada de trágico. En sus contestaciones había una aceptación de los hechos y con sus expresiones me manifestaban que para ellas la vida era así y que como tal la habían asumido.

Cuando seguí indagando sobre la estructura familiar mi sorpresa fue en aumento.

Emmerance, la madre, había tenido siete hermanos y cuatro hermanas. ¡Habían sido doce hermanos! Cuatro de los hermanos de Emmerance habían muerto en la guerra.

Su padre, Mirama, había tenido ocho hermanos y su madre, Aveline, había tenido siete.

Era todo un universo de reproducción en el que la vida y la muerte caminaban de la mano. En solo dos generaciones había una exuberancia de vida y muerte que aproximaba sus existencias mas a la naturaleza que a la civilización.

Escuchar directamente este tipo de relatos a sus protagonistas, no deja nunca de impresionarme. Los que procedemos de un mundo mas controlado, en el que la enfermedad y la muerte en niños o personas jóvenes son fenómenos inaceptables, casi diríamos que incivilizados, escuchar que alguien habla con naturalidad de la muerte de la mitad de su hijos, nos parece irreal y solo razonandolo calmadamente podemos llegar a comprenderlo.

Pero ¿Cuál era la causa de la enfermedad de Giselle?

En personas de edad los problemas circulatorios son una de las causas mas frecuentes de este fenómeno,  pero en personas jóvenes como Giselle, tiene veinte años, había que pensar en otro sinfín de problemas, entre los que destacaban las enfermedades infecciosas.

Lo primero que tuve que asumir y así se lo hice saber a Giselle, es que tendría que quedarse en el hospital y que no podría regresar a su casa. Esto no la afectó excesivamente. Pensar en diez horas de marcha hasta su lugar de origen era algo difícil de realizar, a pesar de su fortaleza y capacidad de sacrificio. Solo estaba preocupada por como pagar los pocos francos de la hospitalización, la comida y las medicinas. Si no había dispuesto de dinero para llegar al hospital, difícilmente podría pagar su estancia.

Estábamos hablando de cantidades muy pequeñas, próximas a un euro diario, pero que en este mundo pueden significar una cantidad inalcanzable. 

El hospital dispone de algunos fondos para personas consideradas “indigentes” y se la tranquilizó asegurándola que no tendría que pagar nada, incluso para comer.

Después de finalizada la consulta, y una vez organizado el ingreso, dejé para el día siguiente el comienzo de su estudio y el de su tratamiento. La jornada había terminado y era tiempo de descansar. 

Al día siguiente, muy temprano, me dirigí al hospital y lo primero que hice fue ir a verla. La encontré alterada y traté de comprender el porque de su agitación. Me dijo que le había mentido y que la había ingresado en las habitaciones de los enfermos mentales.

La enfermedad mental sigue siendo un mundo temido y vergonzante del que todos quieren huir. En ocasiones mucho mas temido que el padecimiento enfermedades de extrema gravedad .

En el hospital tenemos unas habitaciones de aislamiento no solo para enfermos mentales, son también para casos de tuberculosis y decidí ingresarla en una de ellas porque en las salas comunes sería muy evidente su enfermedad y algunos pacientes y familiares no la aceptarían por miedo a un contagio o por prejuicios de otro tipo, posesión, embrujamiento, etc.

Una vez aclarado el malentendido se quedó mas tranquila y tras hacer unos análisis de rigor en los que descarté el SIDA, comencé el tratamiento.

Dado que la Corea es lo opuesto al Parkinson, en la Corea hay movimiento y en Parkinson rigidez, lo correcto sería dar medicamentos que nos aproximaran mas hacia la vertiente del Parkinson y esto se puede conseguir con algunos tipos de fármacos.

Hay medicamentos que se utilizan para tratar algunas enfermedades mentales, que en ocasiones producen efectos secundarios indeseables y uno de ellos es reproducir un cuadro de Parkinson con todas sus consecuencias, rigidez, etc.

Comencé por tanto dando haloperidol, sustancia que en ocasiones produce síntomas de Parkinson, pero administrandolo de forma prudente, en pequeñas dosis.

Ahora había que esperar.

Mientras yo trataba de controlar su enfermedad, los servicios sociales del hospital se habían movilizado y junto con algunas personas de buena voluntad, habían recogido ropa para Giselle. De hecho cuando la vi un día después estaba desconocida.

Se había puesto sus mejores galas y había ordenado su habitación con cuidado. Con unos paños había cerrado un espacio a modo de armario y tenía la cama cuidada y bien hecha.

Estaba tranquila, me miró y sonrió con una sonrisa de complicidad.

Dos días después pude comprobar que su lado izquierdo apenas se movía y que solo había unos pequeños movimientos no controlados en los dedos de la mano.

Le pedí que caminara, algo que antes hacía con cierta dificultad porque al levantar el pie izquierdo este giraba y ya no podía volver a apoyarlo con facilidad, y vi de igual modo que este giro anormal había desaparecido.

Decidí subir un poco la dosis y hablé con el enfermero de guardia para que me llamara en caso de que el tratamiento la llevara hacia la vertiente del Parkinson de forma excesiva. Pero toleró muy bien el aumento del fármaco y no fue necesario rebajar la dosis o dar medicación para frenar los efectos indeseables.

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Han pasado los días y Giselle esta prácticamente normal. Puede estirar los dos brazos, o dejarlos en reposo sobre sus piernas, sin que el lado izquierdo se mueva. Ya no necesita sujetarlo.En la foto la vemos con sus manos apoyadas en sus piernas sin necesidad de sujetar un brazo con el otro. 

Pronto partirá hacia su casa, donde la visitaré algún fin de semana.

Es posible que nunca lleguemos a saber el origen de su enfermedad, aunque he solicitado algunos análisis y una resonancia magnética, para la que hay que esperar muchas semanas o meses, pero lo importante es que ahora ella se siente normal y que tal vez, con suerte, llegue un momento en el que la medicación ya no sea necesaria.

La he preguntado por su enfermedad y por la interpretación que hace sobre ella y me contestó de forma enigmática pero categórica.

“Yo se porque tengo esta enfermedad y sabía que usted me curaría de ella. Usted ha hecho su trabajo ahora me toca a mi hacer el mío”

Es difícil llegar a comprender cual puede ser la vivencia de una enfermedad como esta, extraña y totalmente fuera de lo habitual, para una persona que vive en un mundo alejado de todo tipo de conocimiento científico y tan lleno de creencias espirituales. Es difícil también imaginar cual es la interpretación que las personas que rodean a estos tipos de enfermos, pueden hacer de la enfermedad. En muchas ocasiones interpretaciones malévolas que hacen que estos enfermos se sientan avergonzados y tiendan a aislarse.

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En todo caso no perderé a Giselle de mi agenda y trataré de seguir su evolución. Visitar a estos enfermos en sus casas tiene un efecto terapéutico y social. La presencia del medico en su entorno, reafirma la figura del paciente ante los demás y contribuye a la rehabilitación de su imagen, en especial cuando se trata de enfermedades raras que como producto de la ignorancia generan un rechazo social. 

NOTA: En medicina cuando se ve una enfermedad poco frecuente, no pasan muchos días sin que volvamos a ver otro caso igual. Después pueden pasar años para ver de nuevo un enfermo de esas características. Unos días después de este caso, un niño de 13 años apareció con la misma sintomatología y respondió de igual modo al tratamiento.

M.Marlow 20/02/2016

 

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